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◎2008妥瑞兒親子夏令營圓滿成功,特別感謝金門家長—陳隆盛先生〈金門全程導覽〉

  • 妥瑞症的主角──tic,不管是動作型的tic或聲語型的tic,和妥瑞症的配角──過動、 強迫、自我傷害、衝動等等,本質上都是不斷不斷地重複,永無休止地釋出能量一般;事 實上許多妥瑞兒──尤其是小小妥瑞兒真的不太須要休息,當大人全累翻了,他還常常神采奕奕地睡不著覺。 因此,妥瑞兒的家長們應該都要有培養妥瑞兒成為「超能先生」(Mr.Incredible)的領悟和決心。 東方有位孟母靠著勤搬家拉拔出中國的亞 聖孟子;西方有位愛母不放棄入學三個月就遭退學的愛迪生,人類才得以 提前享受夜晚的大放光明、留聲機等等無數的偉大發明。那妥母又該怎麼辦 呢?台灣俗語說:「有樣學樣,沒樣自己想(像)」,原則很簡單,只有一句話── 「努力地操他」,你不操他,他就會把你操倒。 每位妥瑞兒還是有他們的個別喜好,今天的小朋友十之八九喜歡電動遊戲,那就來個等 價交換,規定他們完成不太排斥的活動多久才可以玩多久的電動遊戲,要不就跳多久的跳舞 機才可以玩多久的電動;跳跳舞機的能量釋放比幾隻手指的按鍵好太多了。不玩電動的就 更好辦了,這少數未被e世代文明污染的小朋友,通常已經有較優質的興趣或才藝,只 要在質的方面稍微調高體能活動的比例,或在量的方面平均分攤到每天、每小 時、甚至每半小時…反正,一有tic出現或許就代表能量又累積太多了,又得 釋放能量了。小小火山爆發的效果也許只要派他去丟個垃圾、倒個開水就夠 了。如果tic是以發出聲音為主,作一些朗讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動,或許就可 減少無趣的聲語型tic。 至於每天例行的體能活動最好是有教練、有團隊、有進階、有比賽四方面兼顧的, 首先,教練的話通常比父母的管用;第二,有團隊妥瑞兒才可學到普遍欠缺的同儕和 諧互動能力及團隊精神;第三,有進階的活動則是長久持之以恆的最佳動力;最後, 如果拿到奧林匹克金牌或金鐘獎,那妥瑞症好不好也不太打緊了。 孟母和愛母都不是翹著二郎腿就實至名歸的,她們都付出很大的心血。 同樣,「超能先生」的媽也不可能唾手可得。回味「超人特攻隊」 卡通電影的情節,「超能先生」家庭中還是有柴米油鹽的煩心 事,「超能先生」也會發福,「超能先生」打算換套新行頭也不是 轉個身就變得出來,超能小孩之間也一樣會打打鬧鬧,其中那最小 的超能嬰兒「小杰」,忽而發火,忽而變成魔鬼似的,橫衝直撞…… 妥瑞兒家長們看在眼裏,不會似曾相識而心有戚戚焉嗎? 最重要的是,妥瑞兒家長要趁早領悟和下定決心,不要心動,要趕 …

  • 林口長庚兒童醫院 兒童神經科  王煇雄醫師 在社會大眾普遍不瞭解妥瑞症的今天,妥瑞症患者面對人們的異樣眼光,尤其是不像其他疾病可隱藏起來,妥瑞症厲害時又抖又叫的,tic偏偏最常出現在最受人注意的顏面部,或者是發出別人不得不聽到的一些刺耳聲音,因此除非是離群索居,妥瑞症患者無時無刻都得面對「有沒有必要向別人解釋自己的毛病?」「那些人該早點跟他們講?」「什麼時候講?」「怎麼講?」 簡單舉個例子,有位奉公守法的妥瑞人,有一天應門鈴出現了查戶口的管區員警,由於他有著嚴重的穢語症,如果這位員警是新轉到這一區的,這位妥瑞人面對突如其來的新面孔,一緊張起來又抖又X的,接下來的情境會是怎樣可想而知。如果換成半夜開車被攔下車來臨檢,那情況可能更慘。 當然「誰該說」、「什麼時候說」、「怎麼說」,沒有絕對的標準答案,但是每位妥瑞人 ─ 即使是小孩,只要稍稍懂事了,就應該早早對自己的毛病作點功課,才有辦法應付必要時正確解釋自己的不自主動作或聲語的情況。 § 誰該說?    面對你買東西時每位雇員的異樣眼光都要講嗎?你的上司要講嗎?鄰居呢?新交上的女朋友呢?很會寫詩的妥瑞兒JV(註)長大了,他就認為只要對非常有必要的人才講,像上司、女朋友…..等等,主要取決於你和他們多親近。此外到醫院診所面對牙醫師和醫師時一定要讓他們先知道。如果你忍不住揮出去的手打到別人了,那你最好道歉加解釋了事。至於小孩子的老師是一定得事先就讓他們瞭解的。如果有人先問你是不是感冒了,那心情好時就好好告訴他們自己的妥瑞症,如果他們完全沒聽過妥瑞症,那更應該把握機會給他們一點正確的認識。此外對妥瑞人而言,tic只是他們生活中的一部份─沒有什麼好羞恥或慚愧的。

  • 妥瑞兒要上學了

    by test3

    對於一般家長而言,新學期的開始代表著高高興興為孩子準備新鞋、新書、新筆、書包等等;雖然也會有點擔心孩子會不會有好表現。一般孩子也會擔心新老師、新同學好不好。但是對妥瑞兒的父母而言,卻代表著必須再一次與新老師溝通、或提供老師有關妥瑞症之種種資訊。妥瑞兒自己更會擔心新老師、新同學會不會接受他(或她),會不會又被當成怪物。由於妥瑞兒非自主之動作(如:眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等)和聲語(如:清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似“幹”或一長串更複雜的咒罵聲音等)上很難掩飾的tic症狀,或並存的專心不足過動異常、強迫症、學習障礙等問題,身為妥瑞兒家長的您務必在新學期開始,先與新導師甚至幾位相關科目的老師約好討論您的小朋友的問題。     準備好一本冊子或清單,詳細列出照顧您的小朋友可能面臨的狀況,及過去成功的解決方法。例如孩子在班上有時會出現嚴重的語言干擾,過去張老師在他出現這種狀況之前准許他去醫務室休息一下再回教室。因為tic的發作有妥瑞兒形容如同打噴涕一般,一旦要發作就很難壓抑下去,可以勉強延宕一下下,但花費的心力很大,大到患孩無法專心在當時課堂上進行的功課,到最後還是要暴發出來,繼而影響教室中正在正常上課的同學,因此建議老師與患孩之間建立一個「暗語」默契,例如當患孩感到就要發作時,打個噴涕或手勢,他就可以走到老師桌前,取得老師同意後到醫務室去。     妥瑞兒家長對老師要開誠佈公,提供甚麼樣的情形或運動可能會加重或緩和孩子妥瑞症的症狀,那些運動則是無關痛癢,您的小朋友是否會以妥瑞症作藉口而不做自己不喜歡的作業?什麼樣的教學規定最適合您的小朋友?什麼樣最沒效力? 如果您的孩子同意的話,應讓老師在您的孩子不在場的時機下,向班上其他同學說明妥瑞兒的病情。如此,除了可以讓其他小朋友知道真象免於猜疑恐懼外,也可以讓他們學習忍讓與尊重別人。事實上每個班上很可能還有別人有其他問題:如重聽、血友病、癲癇、糖尿病、腎臟病等,並不是只有您的孩子特殊。多數老師都很願意,也有經驗幫助這些比較特殊的小孩。如果患孩年齡夠大,可以請他自己跟同學做個有關妥瑞症的報告,那必定更具說服力。

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