與妥瑞症共存著生活已二十八年,卻到前兩年才知道自己患的是此種病症。雖然台灣兩千萬人可能高達十萬人患有或有過妥瑞症,甚至更多,但它的資訊真的非常非常不普遍,以致於想更加瞭解它以及自己身體的各項反應極其困難,於是只要從任何人口中得知它的訊息,就興奮異常。

    好在有一天恰巧看到報上報導有一場妥瑞症座談會,是長庚兒童神經科籌備舉辦的,我於是感謝天地,撥了報名專線,接電話的是親切溫柔的李小姐,她用嘹喨歡迎的語氣接納我,讓我一顆猶疑的心定了下來。

    座談會一開始是長庚兒童合唱團的小朋友們合唱,由他們的可愛歌聲中帶領所有的現場朋友進入一個溫馨柔軟的天地堙C接著有多位長庚神經科醫師群的現場講解,場地、工作人員及醫師們親切的對待,令在場的朋友們非常愉悅。令我最愉快的是得知莫札特可能也是妥瑞症患者,而從小深愛藝術的我,也早早的發現了自己對於繪畫、色彩、音樂、嗅覺及觸覺有特別強烈的感受,這些都是發覺藝術長才的好機會,這也是妥瑞症患者所擁有的優勢。

    所以妥瑞症並不是完全負面的,它有令人煩擾難為情的許多症狀,諸如Tic動作、強迫症狀、憂鬱……等,但也賦予了我們很多的創造力,我很希望有這樣病症的人能自己建立信心,也很希望擁有妥瑞症孩童的家長不要過分操心,而以正面的態度引導孩子,減少孩童的壓抑與壓力。

    近期長庚醫院兒童神經科將成立一個「跳躍的音符兒童發展協進會」,來關懷妥瑞症及其他神經系統疾患的朋友們,從0歲到無限大年齡的朋友都歡迎參加,千萬不要一個人躲在自己的世界中,得妥瑞症並不可恥,我們需要更多的人參與、支持並瞭解,唯有每個人用開放的心胸了解並接納,我們會更容易自在、快樂些。

    另外、醫師們為Tourette Syndrome取了那麼好聽的中文名字「妥瑞症」,也幫Tic這個詞票選最適切的名稱,這些都讓我覺得好貼心。也因為這次參加後,才更真確地了解自己身體原先的各種反應、動作,並非壞習慣,而是妥瑞症的症狀而已。

    另外,有很多在場的媽媽們提出一個問題,那就是孩童因為有一些半不自主動作而讓學校老師們誤以為孩子不尊敬老師,而不太能接納孩子,造成孩子不愛上學,這是需要嚴正看待的問題。

    因為妥瑞症相關資訊的不普及,造成此症患者的難言之隱,所以藉由協進會的成立,希望產生教育宣導的效果,讓社會重視它、接納它。

    最後,感謝長庚兒童神經科的醫師群及工作人員的辛苦籌備,謝謝!

(會員 周柔妘小姐)

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